出かけるときは忘れずに

　DMと違って、MSにはコントロールできる治療法が無いのが残念。
　再発予防薬としてインターフェロンが使われているようだが、効果に疑問を持つ人もいる。効いたとしてもインスリンに比べれば気休め程度の再発予防率っぽい。副作用もきつい。ぐううう。

　単純に導入してよいものなのかどうか、その見極めはどこで？

　退院しました。

　多発性硬化症（MS)、調べれば調べるほど暗澹たる気持ちになる、なんだか全然良いところがない病気ですな。DMなんてもう最高にいい病気じゃん！自分でコントロール出来るんだし！DMのみんな、あまり落ち込まなくて大丈夫よー！と世界の中心で叫びたいぐらい（古っ）。
　10万人に2〜3人のT1DM＋10万人に1人のMSなんて、どういう罰なのかと。こんな珍しいことに遭遇するんなら、どうして宝くじが当たらないんだー！と思うけど。
　せっかく「可哀想な私」から卒業しかけていたというのに、これまた本当に可哀想な私。あーもう愚痴愚痴。
　しかも特定疾患に認定されるまでには、もうひとつ脳に典型的な炎症が無いとだめなんだってー。まじかー。もしそれがなければ「未知の脊髄炎」っつー病気になるらしい。おい。なんかねー、T1DMと合併してる人は、大学病院（すごく力を入れていて、基金もあるぐらい研究している。ここでしか調べられない検査もある。そういう意味では、大学病院に通っていたのは不幸中の幸い）の先生も1人しか診た事ないとかいっちゃって、まあ、レアものだよね。病気のレアものってあんまり嬉しくないな。でも自慢するか。

　発症の経過は、気が向いたらupするかも。

　入院中はパルス治療という、3日連続でステロイドの大量投与（点滴）をして脊髄の炎症を止める治療をしたが、病気の発見に時間がかかったので、炎症が終わった後だったみたい。あまり改善されなかった。
　MRIでは大きい炎症のあとが脊髄に2ヶ所、脳にも3ヶ所あった。こえー・・・。今後、これは先生に聞いてのけぞるほどびっくりしたんだけど、2〜3ヶ月に1回は再発する可能性があるとか。おいマジか。

　現在の私は、両足がこれでもかというほど痺れて締め付けられるような感じがあり、足の筋肉が痩せてすっかり細身に（全然嬉しくないが）、胸の下からおへそのあたりまでも痺れと締め付けがあるので、時々息苦しい。深呼吸ばっかり。
　先日までは起き上がっているだけで吐きそうだったけれど、ここのところ長い時間座っていられるようになってほっとしているところ。
　歩行については、とりあえず歩けるけれど、少し歩くと足がつっぱってくるので買い物などは1人では無理。左膝の関節の深部感覚が少し麻痺。階段を下りるのは結構難しいかも。杖が必要だと思う。まあ、普通に比べるとかなり不自由ってこと。車椅子を買ったほうがいいかなあ、とも思う。車に入れていれば、夫と買い物に行けるからね。台所用の椅子（高さが変えられるキッチンチェア）は今日届いたので、今夜から少しずつ家事をしてみよう。
　PC画面を見続けていると吐き気がしていたが、今日は結構平気。
　今は実家の母に来てもらっている。
　
　しかし、なぜかDMになった時よりは落ち込まなかった。病気慣れ、ってあるんだよ。
　あとは、昨年の震災も影響している。亡くなるはずじゃなかった人がいっぱい亡くなったし、生きていると思わぬことに遭遇するんだよね。それは運命じゃなくて、単なる偶然。そう思うようになっている。
　決められてることなんかないんだよな。うん。

　1型になって以来順調なコントロールで推移して参りましたが、このたび別の免疫系の病気、「多発性硬化症」と確認されました（涙）。
　なかなか厳しい病気のようです。体が不自由になるであろう将来に暗澹たる気持ちですが、3月の震災で無念にも命を落とした人たちを思うと、まだまだ頑張らなければなりませんね。。。
　
　明日から1か月ほど入院・治療してきます。
　趣味ブログはあのまま放置に・・・。

　もうおしとやかに「あつい」なんて言ってる場合じゃない。
　今日は本当に「あづい〜！」と濁点つけまくって言いたい日であった。
　実は、人間は多少の暑さには慣れ、エアコン付けなくても乗りきれそうと思ったんだけど、昨日から猫がまったく食欲がなくどうやら夏バテ気味のよう。そりゃ無駄に長い毛を全身にまとっているんだから仕方ないんだけど。
　というわけで、今日は正午にエアコンをオン！
　す、すずしい〜♪28℃設定でもこれだけ涼しいんだもんなー、外は34℃だもんなー。
　猫はもりもりご飯を食べて、快適そうに眠ってましたよ。

　私のほうは、最近ようやくさらさら気味の汗に変化して、体が暑さに慣れたかもーと思っているところ。
しかし13時過ぎに外に出たら、あっという間に暑さで顔が真っ赤になったので、用事を終えてすぐさま家に戻った。外が30℃をきった18時にエアコンを消した。
　うう、まだ7月中旬ですよっ！
　信じられない。
　仙台なんだから、夏は意外に気温が低くて少し薄雲がかかったりして過ごしやすいはずでしょーーーー！
　もーーー、がんばってよーーーー！

　震災関係のことを書こうとすると、どうしても会社の話になってしまう。私も仙台にある夫の部署と同じグループで働いていて、お互いの同僚や上司も仕事上かかわりがあった。まだまだアットホームだった時代を過ごしたので退社した今でも仲良くしているのは「先輩」「同僚」「後輩」など、会社関係の人が多い。みなどこかで繋がっていて、お互いの近況を知る機会がある。
　来週、中国に赴任している先輩がこちらに来てくれる。帰国の度に私を気にして、わざわざ顔を見に来てくれる。旦那さんは私の元上司。ちなみに夫の今の上司は私の上司だった。なんと狭い世界で生きているのか（笑）と思う。
　震災後初めての来仙になるが、アメリカ赴任時代の奥さん仲間との夕食会もあって、なかなかの忙しさらしい。いつも遊びに来てくれる貴重な先輩。友人なんだけど、やっぱり尊敬する先輩であることに変わりない。

　明日は夫がお葬式へ行く。
　上司のお母様が見つかって、ようやくお葬式。
　あれから4ヶ月経って、ようやくお葬式ができるのだ。
　あのときは雪が降っていたけれど。
　梅雨が明けて、猛暑の中でのお葬式。